Mein Elli-ABC
Arian ist zwei Jahre alt und hat Augenkrebs. Wir begleiten ihn und seine Familie durch ihren Alltag - mit allem, was dazugehört: von A wie Angst bis Z wie Zuversicht.
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Mit der Diagnose Retinoblastom betreten Betroffene eine unbekannte Welt, die verunsichert und Angst macht. Und viele Kinder, die an einem Retinobastom erkrankt waren, erinnern sich nicht mehr, an das was einmal war.
Deshalb gibt es "Mein Elli-ABC". Dieses digitale Lexikon nimmt Euch an die Hand und hilft Kindern, sich zu erinnern und zu verstehen. Und es hilft akut Betroffenen, sich im Dschungel der komplizierten Begriffe und der schwierigen Situationen zurechtzufinden.
Immer dabei: Familie Gertz aus Hamburg: Papa Dennis, Mama Anny, Mila und Arian.
A
ARIAN
Direkt nach der Geburt fällt Anny auf, dass Arian schielt. Aber erst nach einer genaueren Untersuchung bei der U3 bemerkt der Kinderarzt, dass etwas nicht stimmt. Arian wird an die Uniklinik Essen überwiesen. Nach der Untersuchung ist klar: Arian hat ein bilaterales Retinoblastom.
Wir hatten Million Fragen, die uns keiner beantworten konnte.
Dennis Gertz
Heute geht es Arian gut. Aber in den letzten zwei Jahren ist viel passiert. Arians linkes Auge konnte nicht gerettet werden: Enukleation. Die Tumore im rechten Auge konnten mit Laser und einer Kryo-Therapie behandelt werden. Alle sechs Wochen ist Arian zur Nachsorge in der Augenklinik.
E: Enukleation
N: Nachsorge
ANGST
Anny und die Angst begegnen sich regelmäßig. Vor allem dann, wenn Arian zur Nachsorge in die Universitätsaugenklinik nach Essen muss.
Solche Gedanken sind normal. Bei einer Krebsdiagnose wird die Angst zum ständigen Begleiter. Die Angst vor einem Rückfall. Die Angst vor einer Enukleation. Die Angst vor Ausgrenzung. Die Angst vor der Zukunft.
Wir haben Angst davor, dass Arian später gemobbt wird.
Anny Gertz
Die Angst wird man nie vollkommen los. Weil es eine Angst ist, die einen realistischen Hintergrund hat. Das Ziel ist es, diese Angst ernst zu nehmen und ihr einen Platz zuzuweisen: Ich weiß, dass du da bist, aber jetzt, hier und heute, halte dich bedeckt. Melde dich erst, wenn es so weit ist. Jetzt, hier und heute gibt es für Angst keinen Grund. Jetzt, hier und heute ist alles in Ordnung.
Dr. Christiana Muth
Psychoonkologin, Uniklinik Köln
B
BRÜCKNER-TEST
Seit 2016 gehört der Brücknertest zu den U-Untersuchungen bei Babies. Bei diesem Test wird den Kindern mit einer Lampe ins Auge geleuchtet. So kann der Kinderarzt überprüfen, ob alles ok ist.
Anny Gertz
C
CHEMO-THERAPIE
Arian ist diese Therapie erspart geblieben, weil der Krebs in seinem Auge so früh entdeckt wurde. Aber die "Chemo" gehört in vielen Fällen noch zur Standard-Therapie bei der Behandlung des Retinoblastoms.
Mehr dazu:
D
DIAGNOSE
Anny Gertz
E
ELLI
Du kannst Ellis Auge herausnehmen - auch digital. Bewege den Schieberegler von links nach rechts!
ENUKLEATION
Die Enukleation ein lebensrettender Eingriff und oft der einzige Weg, den Krebs zu besiegen.
Dr. Tobias Kiefer
Uniklinik Essen
Ihr könnt den Schieberegler von rechts nach links bewegen. Zuerst seht ihr ein Auge mit Tumor im Glaskörper. Dann seht ihr das Auge nach der Enukleation.
Ich hatte Angst und Panik, dass ich mich vor meinem eigenen Sohn erschrecke.
Anny Gertz
ELTERNHAUS
Toll, dass es das Elternhaus gibt. So haben wir schon mal eine Sorge weniger, wenn wir nach Essen kommen.
Denis Gertz
Wenn Anni, Denis und Arian zur Nachsorge von Hamburg nach Essen reisen, übernachten sie im Elternhaus. Jede Familie hat hier ein eigenes Zimmer. In den beiden Gemeinschaftsküchen treffen sich die Bewohner. Es wird gekocht und geredet - über den Tag, über die Therapie, über Sorgen und Ängste. Arian fühlt sich hier wohl, Anni und Denis können Kraft schöpfen für den nächsten Tag am Krankenbett ihres Sohnes.
Das Elternhaus liegt in der Nähe der Uniklinik, nur fünf Gehminuten entfernt. Für die Zeit der Behandlung und der Nachsorge wird es für die Familien krebskranker Kinder zu einem Zuhause auf Zeit - und ist von unschätzbarem Wert.
Die Kosten für die Übernachtung werden von der Krankenkasse übernommen. Kontakt zum Elternhaus können die Eltern selbst aufnehmen oder über die Klinik.
F
FAMILIEN- REHA
Dennis Gertz
G
GESCHWISTER
Mila ist die coolste große Schwester, die sich Arian nur wünschen kann. Das findet Anny auch.
Anny Gertz
Aber: Arians Krebserkrankung hat auch bei ihr Spuren hinterlassen.
Mila ist vier Jahre älter als Arian. Sie liebt ihren Bruder heiß und innig. Da ist aber noch einen anderes Gefühl, dass sie mit Arian verbindet: Mitgefühl.
Auch Mila wird Arians Krankheit noch lange beschäftigen. Wenn sie einmal größer ist, wird sie vielleicht feststellen, dass ihr Bruder mehr Aufmerksamkeit bekommen hat, als sie selbst. Sie wird es hoffentlich verstehen - auch wenn es manchmal schwer für sie war.
Für Anny und Dennis ist es eine große Aufgabe, beiden Kindern gerecht zu werden. Aber: sie machen das super.
Wir müssen aufpassen, dass wir alles im Blick behalten: Arians Krankheit, aber auch Mila und ihre Bedürfnisse.
Dennis Gertz
H
Wir alle haben ein Herz für Kinder. Ein Herz für Kinder hat auch ein Herz für uns. Dieses Pageflow-Projekt wurde möglich, weil uns Ein Herz für Kinder großzügig unterstützt hat. Wir bedanken uns dafür - von Herzen.
Kinder brauchen Liebe und Unterstützung. Eltern aber auch. Gerade beim Umgang mit einer schweren Erkrankung können wir viel von unseren Kindern lernen. Wenn es um Glück und Lebensfreude geht, sind die Kleinsten oft die größten Vorbilder.
Arian geht so fröhlich und unbeschwert durchs Leben. Wenn ich es einfach so mache wie er, dann sind auch die schweren Tage nicht mehr ganz so schwer.
Anny Gertz
HELD
Der Name "Arian" kommt aus dem Persischen und bedeutet "Der Edle, der Reine". Dabei ist Arian vor allem: Der Heldenhafte.
I
IRIS
Jedes Auge ist einzigartig - der Iris sei Dank. Ähnlich wie unser Fingerabdruck ist die Iris in jedem Auge bei jedem Menschen anders. Auch bei eineiigen Zwillingen gibt es Unterschiede.
Die komplexe Musterung aus Gruben, Furchen und Farben sorgt für eine unendliche Vielfalt.
Bei einer Prothese aus Glas ist es also eine ganz besondere Herausforderung, dieses Wunder der Natur in all den klitzkleinen Einzelheiten nachzuempfinden.
O: Okularist
P: Prothese
J
K
KAKS
KLINIK
Nach der Diagnose wird der Klinikbesuch ein Teil unseres Lebens. Klar: Wir würden lieber darauf verzichten. Aber: Hilft ja nix. Am besten wir nehmen uns ein Beispiel an Arian.
KRYO-THERAPIE
Mit einer Metallsonde werden die kälteempfindlichen Tumorzellen mehrfach durchgefroren und so zerstört. Die Krytoherapie ist strahlenfrei und gilt als schmerzarm und besonders schonend. Cool, dass es sie gibt.
Weil Arians Tumor früh erkannt wurde, konnte er mit der Kryotherapie behandelt werden.
L
LEUKOKORIE
Ein Retinoblastom kann man mit bloßem Auge selbst erkennen: Wenn die Pupille weiß leuchtet, ist das ein Warnsignal. Das fällt meistens zuerst den Eltern auf - zum Beispiel, wenn sie Fotos ihrer Kinder sehen, die mit Blitzlicht aufgenommen wurden.
Und dann? Sofort zum Arzt! Und bloß nicht abwimmeln lassen! Das rät Professor Nikolaos Bechrakis von der Universitäts Augenklinik Essen.
Das erleben wir immer wieder, dass Eltern etwas bemerken, zum Kinderarzt gehen und das dann nicht erkannt wird.
Prof. Nikolaos Bechrakis
Uniklinik Essen
M
ME-TIME
Anny und Dennis: Gemeinsam sind sie stark. Aber natürlich ist Arians Krankheit immer wieder auch eine Belastung: für die Psyche, für die Familie - und auch für die Ehe.
MUTMACHER
Unsere Mutmacher sind Helden! Sie haben das überstanden, was manche Familien mit kleinen Kindern gerade durchmachen. Sie sind der beste Beweis: Alles wird gut.
Wenn Arian mal groß ist, wird er vielleicht auch mal Mutmacher. So wie Alena.
Mir war es wichtig, mich bei der KAKS zu engagieren, damit andere Familien die Möglichkeit haben, mich Dinge zu fragen.
Alena, Mutmacherin
Auch Hans ist Mutmacher. Seine Gedanken zum Thema Krebs:
Mehr Mutmacher:
N
NACHSORGE
Alle sechs Wochen reisen Anny und Dennis mit Arian zum Nachsorgetermin nach Essen. Sie übernachten im Elternhaus der Uniklinik. Auch wenn diese Termine längst Routine geworden sind: Diese Routine zehrt an Annis Nerven.
Die Nervosität steigt schon in den Tagen davor.
Anny Gertz
E: Elternhaus
Wir bekommen jetzt Einblick in den OP, also in einen Bereich, zu dem normalerweise nur Ärzte Zutritt haben. Oberarzt Tobias Kiefer und Klinikchef Nikolaos Bechrakis schauen, ob der Krebs in Arians Auge zurückgekommen ist.
Es ist sehr wichtig, dass man die Tumore frühzeitig entdeckt, sonst wird die Behandlung schwierig.
Prof. Nikolaos Bechrakis
Uniklinik Essen
NORMALITÄT
Auch wenn es Anfangs unvorstellbar ist: Irgendwann lernt man, mit dem neuen Leben umzugehen. So war es auch bei Anny, Dennis, Mila und Arian.
Er wächst damit auf. Ich glaube, er weiß nicht mal, dass er krank ist.
Dennis Gertz
NARKOSE
Im aktiven Stadium der Erkrankung muss der Augenhintergrund der Kinder sehr genau inspiziert werden, um nichts zu übersehen. Die Häufigkeit der Untersuchungen bestimmen die Augenärzte nach Aktivität der Erkrankung und nach Einschätzung der Risiken von Rezidiven. Die Kinder bekommen eine Maskenkurznakose mit Sevofluran. Dabei handelt es sich um ein Inhalationsanästhetikum, das als Dampf zum Einatmen verabreicht wird. Durch das Einatmen von Sevofluran-Dampf fallen die Kinder in einen tiefen, schmerzfreien Schlaf (Vollnarkose). Sobald das Anästetikum nicht mehr verabreicht wird, wachen die Kinder zügig auf.
Die Maskennarkose wird in der Univ.-Augenklinik seit über 50 Jahren praktiziert. Natürlich sind die Methoden über die Jahrzehnte immer weiter modernisiert worden und sehr viel sicherer geworden. Die Narkosen werden von den Kindern außerordentlich gut vertragen.
Prof. Nikolaos Bechrakis
Uniklinik Essen
O
OCULARIST
Anny Gertz
Alle drei Monate hat Famile Gertz einen Termin bei ihrem Lieblingsocularisten: Caspar Weidner aus Hamburg. Das regelmässige Anpassen der Prothese ist wichtig, damit Arians Augenhöle mitwächst.
Arian findet den Casper richtig cool. Es ist ein tolles Gefühl, dass wir hier so gut aufgehoben sind.
Dennis Gertz
Unser größtes Lob ist, wenn man unsere Arbeit nicht sieht.
Casper Weidner
Hamburg
Caspar hat alles, was er über die Anfertigung von Augenprothesen weiß, von seinem Vater gelernt. Heute führt er den Betrieb zusammen mit seinem Bruder. Er sieht sich als Handwerker. Dabei ist ein guter Ocularist ein wahrer Künstler.
P
Q
Q-TIPP
Wenn sich auf der Prothesenoberfläche Schleim oder Flüssigkeit ansammelt, dann hilft ein Q-Tipp schnell und unkompliziert.
R
RETINOBLASTOM
Retina: Die Netzhaut.
Blastom: Ein embryonaler Tumor.
RB-TREFFEN
Einmal im Jahr ist Remmi-Demmi in the House. Die KAKS lädt ein und die Community verbringt ein tolles Wochenende in Düsselorf. Für die Großen gibt es Workshops, Vorträge und die wunderbare Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Für die Kleinen gibt es jede Menge Spaß und viele neue Freunde.
Wie heißt es im Elli-Song:
"Wir reichen uns die Hände und feiern ohne Ende ..."
Und so sieht das dann aus:
S
SELBSTVER TRAUEN
Gut drauf und gut vernetzt: Das ist die Generation KAKS. Anders als früher ist es heute kein Problem, regelmäßig mit anderen RB-Betroffenen zusammenzukommen, sich auszutauschen und gemeinsam eine tolle Zeit zu haben. Der unkomplizierte Umgang mit der Krankheit und das Wissen, nicht alleine zu sein - das macht etwas mit unseren Kindern: Das macht sie stark.
:
Kinder können gemein sein, aber damit lernt man umzugehen.
Hans, Mutmacher
M: Mutmacher
SURVIVOR
Irgendwann ist das Schlimmste ist überstanden. Denn Du bist stärker als der Krebs. Gehe zu
M: Mutmacher
T
TABU
Wenn es um Krebs geht, darf es keine Tabus geben. Damit uns die Krankheit nicht fertigmacht, ist es am besten, wenn wir alles besprechen, was uns bedrückt. Mit den Eltern, mit der Clique, mit dem Arzt. Denn egal ob als Kind, in der Pubertät oder im Erwachsenenalter: Der Krebs bleibt ein Thema, auch wenn die Tumore vielleicht schon längst verschwunden sind.
Wir sollten uns austauschen und uns gegenseitig Mut schenken.
Anny Gertz
U
Die U-UNTERSUCHUNG
Kurz nach der Entbindung fällt Anny auf, dass Arian schielt. Im Krankenhaus sagt man ihr, sie solle sich keine Sorgen machen.
10 Tage später: die U3-Untersuchung. Die Kinderärztin wird stutzig. So wird der Tumor in Arians Auge relativ früh erkannt. Glück im Unglück ...
Eine frühe Diagnose ist entscheidend.
Prof. Petra Ketteler
Leiterin RB-Register Deutschland
B: Brücknertest
V
VERERBUNG
Wenn Arian groß ist, wird er vielleicht selber auch mal Papa. Anny fände das toll. Aber es ist auch kompliziert.
Anny Gertz
Jeder Tag ist eine neue Chance. Es hilft, sich auf die positiven Aspekte des Lebens und die kleinen Dinge, die täglich Freude bringen, zu konzentrieren. Jeder neue Tag bietet die Gelegenheit, die eigene Gesundheit zu fördern und Träume zu verwirklichen. Außerdem sind von den Fortschritten in der Krebsforschung weitere neue Möglichkeiten für Diagnosen, Früherkennung und Behandlungen zu erwarten. Dies gibt Perspektiven für eine bessere Zukunft.
Prof. Dietmer Lohmann
Humangenetik, Uniklinik Essen
W
WEIT- TROPFEN
Vor jeder Untersuchung müssen die Augen der Kinder weitgetropft werden. Die Kinder sind dann lichtempfindlich und können nicht scharf sehen. Die Wirkung der Tropfen hält bis zu 24 Stunden an.
Schwester Verena
Uniklinik Essen
X
Wort mit X?
Da ham wir nix.
Y
YOLO!
Was war, ist vorbei. Was wird, kann keiner wissen. Was zählt, ist der Moment . Das ist die Lebensphilosophie von Anny und Dennis Gertz.
Wir freuen uns über so viele Kleinigkeiten und das große Ganze ist gar nicht mehr so wichtig.
Dennis Gertz
Z
ZUVERSICHT
Das Wichtigste zum Schluss: Zuversicht. Es gibt allen Grund dazu. Auch wenn das Retinoblastom tödlich sein kann: In Deutschland liegt die Heilungschance bei über 90 Prozent. Und es ist nicht nur die Medizin, die den Krankheitsverlauf entscheidend beeinflusst. Ob der Krebs geht oder bleibt, das liegt auch an uns. Denn diese Krankheit wird auch im Kopf entschieden.
Professor Michael Hallek von der Uniklink Köln bestätigt das. Er ist weltweit einer der führenden Onkologen:
Zuversicht hilft. Denn man weiß, dass die seelische Verfassung ein Faktor ist für die Bewältigung der Krankheit. Das heißt: Wer positiv denkt, hat eine höhere Chance, gesund zu werden.
Prof. Michael Hallek
Uniklinik Köln
Für Familie Gertz war es ein langer Weg: von Verzweiflung und Angst bis zu Hoffnung und Zuversicht. Arian ist heute ein glückliches Kind.
Und das ist das Wichtigste.
Ich habe keine Angst vor der Zukunft. Arian wird seinen Weg gehen, und dieser Weg wird wundervoll sein.
Anny Gertz
Danke!
Ihr habt dieses Projekt möglich gemacht:
Arian, Mila, Denis, Anny
Mariella von der Wense, Noemi Ammermann, Dorothee Schluttig
Universitätsmedizin Essen: Prof. Nikolaos Bechrakis, Dr. Tobias Kiefer, Dr. Eva Biewald, Verena Bornträger
Katharinenhöhe Rehabilitationsklinik: Stephan Maier
Weidner Söhne Institut für künstliche Augen Hamburg: Julius Weidner, Caspar Weidner
Ein Herz für Kinder: Anne Pauly, Linda Kuhl, Laura Karsten, Ilona Neumann
Essener Elterninitiative zur Unterstützung krebskranker Kinder: Lara Krieger